12Bネットについて

 「12Bネット」は国立がん研究センター中央病院(東京都中央区築地)で、造血幹細胞移植を受けた患者の会です。設立は1997年3月。当時の国立がんセンター中央病院にて患者5が発起人となり、「同じような経験をした方々と親睦を深め、何でも話し合える場を作ろう」と作った患者会「8A(旧病棟名)ネット」が前身です。

 メンバーは同院にて治療を受けた方。特に役員を決めておらず、会費もない、ユルい会です。


 白血病などの治療として行われる骨髄移植=造血幹細胞移植その前処置として大量の抗がん剤投与・放射線照射を受けることで白血球や血小板が少なくなる期間、無菌室や感染管理病棟で過ごす必要があります。また、治療の副作用や再発、移植後にドナー由来のリンパ球が患者自身の体を攻撃するGVHD(移植片対宿主病)、入院・治療期間中の休学・休職、離職など、治療後も患者は、さまざまな不安をかかえながら生活することになります。

 不安な毎日の中で患者同士が出会って話すとき、初対面でも家族同様に打ち解けられるのは、同じような闘病を過ごしたことで最初のドアが開かれているからなのでしょう。

 

 開かれた気持ちで悩みや不安などを話し、共有し、つながり ネットワークを広げながら、これから起こることに対する心構えを持ち、悩みを軽減していく。その場所が、偶数月第4土曜日13時~15時(+α)に病棟カンファレンスルームを借りて行われる「12Bネットサロン」です。


 サロンに参加るのは移植治療を体験した12Bネットメンバー、ご家族、医療スタッフさ体調がゆるせば入院中の患者さんやご家族も加わります。

 出席は毎回10~15名程度。思い思いの時間に足を運ぶ皆さんとお茶しながら、雑談に盛り上がることもあれば、深い話しになることもあります。サロンお開きには、悩みを抱えた方が解決の糸口を手に、少しでも和やかに席を立っていただけるような、そんな2時間であるように願っております。お気軽にご参加ください。

 患者会創設時、担当医からアメリカの患者会の活動を伝える印刷物を見せていただきました。記事には数十人の患者が並んだ記念写真が掲載されており、活動の大きさを示すその写真に驚いたものです。

 欧米での患者を取り巻く環境は、病院周辺のボランティアと連携し、患者相談窓口にとどまらず、宿泊施設の紹介や施設間への移動手段の手配も行うなど、サービスの充実ぶりを伝え聞きます。日本の医療環境にそっくり当てはまる訳もなく、まして12Bネットのような小規模の患者会には、遠くにそびえる大きな目標ではありますが、院内や他病院の患者会と連携し、患者の気持ちに寄り添ったサービスがなされるきっかけ作りができるような、しっかりした患者会の基礎が築ければと考えています(まぁ、初期から変化なしですが…)。そして、国立がん研究センター中央病院内の患者会として、この環境に合った活動を永く続けて行きたいと思っています。